ESSAS DUAS IRMÃS TEM UMA DOENÇA INCURÁVEL QUE PODE AFETAR QUALQUER PESSOA




Lucy Betts é uma garota de 18 anos da Inglaterra. Ela nasceu com uma forma rara da doença Ictiose chamada "Arlequim". Essa é uma doença séria e incurável que normalmente ceifa a vida das crianças em seus primeiros meses de vida. Somente uma em um milhão de crianças nasce com esse problema.









Quando os pais de Lucy estavam prontos para terem outra criança, eles pensaram que as chances de terem um bebê com a mesma doença fosse quase impossível, mas a segunda filha deles, Hannah, nasceu com a mesma condição. Aparentemente, os irmãos de uma criança com Arlequim têm 1/4 de chance de também terem Ictiose.

A pele dessas duas irmãs se regenera mais rapidamente do que a pele normal. Isso encapsula o corpo inteiro da criança em uma armadura de pele, reduzindo o movimento de seus braços e pernas e afetando suas feições.



De acordo com um especialista em dermatologia pediátrica, o Professor John Harper, doenças de pele podem ser muito sérias e até fatais: "A pele é uma barreira vital que nos separa do exterior. Ela nos protege de infecções, é metabolicamente ativa e regula a temperatura; ela regula a perda de fluidos. Quando você nasce com uma pele defeituosa, isso é um problema enorme."

No entanto, Lucy e Hannah estão felizes de terem o apoio uma da outra. Todo dia elas têm que tomar um banho de banheira de duas horas e cobrir sua pele com cremes especiais. Toda essa função diária pode ser muito dolorosa.

As irmãs Bowen pensaram que fossem as únicas irmãs a terem essa doença, mas um dia os médicos delas propuseram apresentar outras duas irmãs, Dana e Lara, que passavam pelo mesmo problema. Atualmente há pesquisas sendo feitas para se encontrar uma cura.


Lucy disse: "Eu sempre disse que gostaria de acordar um dia e ver como eu seria se eu não tivesse isso... mas assim não seria realmente eu."

As irmãs se conheceram há oito anos e têm mantido contato desde então. Recentemente, elas receberam a notícia de que uma pesquisa genética havia isolado o gene responsável pela doença. Tomara que uma cura apareça em breve!

Assista ao vídeo com a história das meninas (em inglês):


Lucy, Hannah, Dana e Lara esperam que logo elas possam experimentar o que é viver sem essa doença. É maravilhoso ver a coragem e o otimismo brilhar através delas.
ESSAS DUAS IRMÃS TEM UMA DOENÇA INCURÁVEL QUE PODE AFETAR QUALQUER PESSOA ESSAS DUAS IRMÃS TEM UMA DOENÇA INCURÁVEL QUE PODE AFETAR QUALQUER PESSOA Reviewed by Allyson Souza on 11/14/2016 12:07:00 PM Rating: 5

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